Sinds januari 2013 is Arnhem door de Raad van Bestuur aangemerkt als expertisecentrum voor autisme. Suzanne Wolthaar is klinisch psycholoog en vanuit het Leo Kannerhuis ‘ingevlogen’ om haar kennis en ervaring te delen. In Purper vraagt zij aandacht voor het onderwerp vrouwen en autisme. Een steeds grotere groep vrouwen, vooral uit de groep

30-plus, meldt zich aan voor hulp. Het jarenlange gevoel ‘anders’ te zijn komt overeen. Vaak spelen er al langer problemen, waarvoor soms ook hulp werd gezocht, maar werd de diagnose autisme nooit gesteld. Daarna vallen vaak de kwartjes en veroorzaakt de duidelijkheid opluchting en herkenning.

Spiegelneuronen

‘Kenmerkend voor deze vrouwen is dat het verbeeldend vermogen beperkt is. Als wij een roman lezen, maken we ons zelf een voorstelling van de hoofdpersonen. Voor iemand met autisme is dat lastig. Mensen hebben spiegelneuronen, die vooral voor kinderen belangrijk zijn. Daardoor zijn zij in staat gedrag te imiteren, mee te doen met wat anderen doen. Kinderen met autisme hebben die spiegelneuronen niet. Worden de kinderen jong volwassenen dan beseffen ze steeds meer dat er iets niet klopt. Vrouwen met autisme hebben een sociaal brein. De neiging zich aan te passen, stereotiep gedrag na te doen. Maar dan te zwart-wit, niet kloppend. ‘En ik doe toch zo mijn best,’ zeggen ze dan. Het gevoel van falen, het nooit goed doen, overheerst. Mannen zijn daarin veel eigenwijzer, hebben minder last van hun eigen gedrag.’

De waarde van babbeltjes

‘Bij vrouwen vallen vaak de onhandige motoriek en de psychosociale klachten op. In werksituaties gaat het regelmatig mis, vanwege het aangepaste, vreemde gedrag. Rond hun dertigste zijn hun spiegelneuronen op orde en valt het hen zelf op dat anderen vreemd kijken. Jonge moeders met autisme weten zich soms geen raad op het schoolplein. De waarde van babbeltjes begrijpen ze niet. ‘Lekker weertje, hè!’ bijvoorbeeld. ‘Wat een onzin om dat tegen elkaar te zeggen’, denken ze dan. Ze zoeken angstvallig naar een reactie. ‘Gewone’ mensen hebben de neiging hun geschiedenis te vervormen. Ze zeggen: het was een mooie vakantie, terwijl het dat misschien helemaal niet was. Of zeggen: leuke jurk, hoor, terwijl hij vreselijk is. Mensen met autisme krijgen dat niet of moeilijk voor elkaar. Zij onthouden de dingen zoals ze waren. Inzicht krijgen in het systeem van menselijk gedrag, de ongeschreven regels van met elkaar omgaan. Het zijn dingen die je op school niet geleerd krijgt, die moet je aanvoelen. Onderdeel in onze behandeling is leren ‘babbelgesprekjes’ te voeren. Omdat het helpt een sociaal isolement te voorkomen.’

Vollopen

‘De vrouwen die hulp zoeken hebben het meeste last van ‘vollopen’. Hun waarnemend vermogen is enorm, op alle vlakken. Alle details worden onthouden. Weet jij nog, toen je net je auto parkeerde, wat de kleur was van de auto waar je naast ging staan? Nee zeker? Deze vrouwen weten dat wel.

Mensen met autisme functioneren het beste in een geordende omgeving. Het onderwijs van nu is voor kinderen met autisme verschrikkelijk. Alles wat voor deze kinderen aan hulp georganiseerd was, is nu weer allemaal wegbezuinigd. Vrouwen met autisme moeten leren hun grenzen aan te geven. Signalen opvangen waaruit blijkt dat het even genoeg is. Ook op hun werk.’

Esther ‘Na een jarenlange zoektocht en een forse burnout weet ik nu eindelijk wat er aan de hand is. Maar omdat ik niet voldoe aan het beeld van een klassieke autist zeggen de mensen: Jij? Autisme? Dat vind ik lastig. Alsof ik weer niet gehoord word.’

Natasja ‘Al een tijdje geleden werd bij mij de diagnose Asperger gesteld. De bal kwam aan het rollen via mijn zoontje. Zijn juf in groep vier vond hem snel afgeleid en dromerig. Hij was veel van zijn plek af en met andere dingen bezig zijn dan wat moest. Hij was echt anders. Via de schoolarts hebben wij gezocht naar een antwoord op de vraag of hij ASS heeft. Gaandeweg in het onderzoek herkende ik de kenmerken ook steeds meer bij mezelf. Ook ik werd bijvoorbeeld op school altijd als laatste gekozen bij de gymles.

Vriendschappen vind ik lastig. Er zijn ongeschreven regels waar ik geen gevoel voor heb. Ik pik de signalen niet op en ik weet me soms geen raad in situaties waarbij mensen zonder ASS handelen uit een soort vanzelfsprekendheid. Ik weet niet wat een ander van me verwacht. Wees dan duidelijk, denk ik wel eens. Ik kan geen gedachtes lezen, ik herken geen intonaties en geen gezichtsuitdrukkingen. Ik houd dan bijvoorbeeld geen rekening met het feit dat iemand moe is, omdat ik het niet gezien heb. Dat leidt tot vervelende situaties. Vrienden haken af. Natuurlijk, je wilt niets liever dan wel goede vriendschappen aangaan. Maar het is lastig.

Ik probeer nu te accepteren dat het is zoals het is. Meer het geluk uit mijzelf te halen. Ik probeer mijzelf gedrag aan te leren waarmee ik me kan redden. Het is fijn om ervaringen met andere vrouwen uit te wisselen. We bespreken bijvoorbeeld waar we op ons werk tegenaan lopen.

Als het om mijn eigen werk gaat heb ik een goed inzicht in losse onderdelen. Ik ben gefocust. Maar het totaal overzie ik niet. Ik ging er slecht van slapen. Wilde zo graag dat het lukte. Ik raakte er uitgeput er van. Onlangs heb ik besloten om te gaan stoppen. Terug naar de basis. Eerst mijn leven op orde, dan weer kijken wat ik aan kan.‘

Esther ‘Vroeger bracht mijn moeder mij in aanraking met allerlei hulpverleners, ook in het alternatieve circuit. Het boeddhisme, astrologie, meditatie. Het bracht me ook goede dingen, zoals berusting, maar niet de hulp die ik nodig had. Toen ik zelf moeder werd, werd de druk opgevoerd. Door mijn burnout ging ik volledig onderuit. Ik was zo vreselijk moe. Ik had mezelf letterlijk en figuurlijk kapot gelopen.

Ik ben altijd een einzelgänger geweest, had moeite met het vinden van aansluiting. Ik zie alles, onthoud elk detail, scan voortdurend mijn omgeving. Nu begrijp ik pas goed waar ik zo ontzettend moe van was. Toen mijn dochter steeds duidelijker ‘eigenaardig’ gedrag ging vertonen ben ik me gaan verdiepen in het het autisme. Via vrienden kreeg ik boeken toegeschoven waardoor het kwartje viel.’

Natasja ‘Typerend voor mensen met autisme is dat er een vertraagde informatieverwerking is. Het komt wel binnen, maar er zijn te veel keuzes, te veel oplossingen. Het op de goede plek zetten is lastig en kost veel energie.’

Esther ‘Ik ben voortdurend aan het ordenen. Je wilt niet weten wat ik meemaak als ik fiets. Jij zult in de rivier twee boten zien en verder fietsen. Ik bedenk hoe ze ten opzichte van elkaar liggen, hoe de inhaalmanoeuvre zal moeten lopen, vraag me af of ze het wel redden. Tegenwoordig fiets ik met oordoppen, dat is al een stuk rustiger. Ik hoor anders een brei van geluid. Ver weg, dichtbij, alles door elkaar.’

Natasja ‘Als moeder probeer je je in te leven in je kinderen. Maar kinderen zijn van nature onrustig. Ik wil dan de controle houden maar ik moet het loslaten, ze de ruimte geven. De onvoorspelbaarheid van hun gedrag, dat vind ik lastig. Ik wil graag dat ze de dingen op mijn manier doen omdat dat veilig is voor mij. Dat botst wel eens.’

Esther ‘Voor kinderen met autisme zijn veranderingen moeilijk. Het is belangrijk om vooraf aan te geven wat er gaat gebeuren.’

Natasja ‘Het gaat mis als de dagen te vol zijn en er te veel prikkels en geluiden zijn. Dan ontstaat er ruzie en geïrriteerdheid. Ik herken steeds beter het moment dat het dreigt te veel te worden en kan het steeds beter vóór zijn.’

Esther ‘Pauzes, die moet ik echt bewust plannen. Een dagje uit naar Amsterdam? Dan doe ik mijn oordoppen in. Het kijkt dan als een film. Wat een verademing.’

Natasja ‘Een tijdje geleden was er een congres over autisme, waar Henny Struik* sprak. Ze liet ons horen wat een klein kind hoort en legde uit: Een kind kan geluiden nog niet goed filteren en pikt alle geluiden op, als je volwassen wordt hoor je veel bijgeluiden niet meer of minder. Ik herkende het wel. In de stad hoor en zie ik alles door elkaar heen. Het draaiorgel, voetstappen, de lampen, de muziek, een passerende brommer, pratende mensen, iemand die schreeuwt. Maar ook thuis zijn er weinig geluiden die mij niet ontgaan en hoor ik dus bijna alles.’

Esther ‘Ik werk mee aan dit verhaal omdat ik het belangrijk vind dat signalen herkend worden. Voor een hulpverlener is het een kwestie van een optelsom, een combinatie van factoren. De aansluiting missen, anders zijn, de supergevoelige zintuigen. Ik vind het belangrijk dat de oorzaak niet meteen in het verleden wordt gezocht. Niet iedereen heeft psychotherapie nodig.’

Natasja ‘Voor ons is het belangrijk om ook onze sterke punten te erkennen, want die zijn er. Autisten hebben vaak een bijzonder talent. Zij hebben een enorm gevoel voor detail, zijn in staat om tot de bodem iets uit te zoeken en zijn creatief. De zelfredzaamheid, de vaardigheid jezelf iets aanleren, is groot. Ik kan een bepaald onderdeel prima organiseren. Maar ik kan moeilijk prioriteiten stellen, overzicht houden of iets goed plannen. Het is de kunst onze talenten op te merken en ze te benutten.

Ik begreep nooit zo goed waarom er iets aan te merken was op mijn werk. Ik ging nog harder mijn best doen, maar het was niet goed genoeg. Ik begreep het niet: ik deed toch altijd precies wat ze van me wilden?’

Esther ‘Tot op het bot uitzoeken hoe de dingen zitten, snel herkennen van werkstromen, efficiency, dat zijn mijn talenten. Toch ben ik keihard teruggefloten. Omdat men vond dat het niet soepel liep. Er was ‘iets’.’

Natasja ‘Dat de omgeving maar ook werkgevers duidelijk zijn, dat is zo belangrijk!’

Esther ‘Ik heb mezelf aangeleerd om interesse in een ander te tonen. Te onthouden wat de ander mij vertelt. Zodat ik er later, in een volgend gesprek, weer op kan terugkomen. Toch zie ik anderen dan schrikken. Ze vinden het raar dat ik bepaalde details nog weet. Of vinden dat ik te snel persoonlijk word.’

Natasja ‘Ook lastig is dat ik grapjes niet begrijp. De humor ontgaat me vaak of komt te laat binnen.’

Esther ‘De groep waar we elkaar van kennen is belangrijk. Ik mag daar zijn wie ik ben, hoef me niet ongemakkelijk te voelen. We herkennen dingen van elkaar of informeren hoe de ander een situatie aanpakt.’

Natasja ‘Er zijn veel vrouwen met autisme die problemen hebben op hun werk. Door de verhalen van anderen heb ik bij mijzelf een burnout kunnen voorkomen. We leren niet alleen om een gesprek op gang te houden, maar ook hoe we onze grenzen kunnen bewaken. Bijvoorbeeld het laten zien dat je moe bent. Orde en regelmaat zijn belangrijke waarden, een houvast. Daar moeten we niet te veel vandaan gehouden worden. Want dat vreet energie. Het is belangrijk zelf de regie houden zodat je onvoorspelbaarheid zoveel mogelijk kunt reduceren en je weet wat er op je af komt.’

* Henny Struik is initiatiefneemster van ASS-vrouwen.nl

door Rudy Simone

Het wonderbaarlijke voorval met de hond in de nacht

door Mark Haddon